ESTUDO DE INVESTIGAÇÃO, Qualidade de vida na Paralisia Cerebral

Título: Independência Funcional, Qualidade de vida e Perceção do Estado de Saúde no ciclo de vida de adultos com Paralisia Cerebral

Investigadores: Mafalda Aires Marques Borges Ferreira —(ESALD – Instituto Politécnico Castelo Branco)

Está a decorrer um estudo com o objetivo de identificar a relação entre o processo de envelhecimento com a independência funcional e qualidade de vida em adultos com paralisia cerebral.

Serão recolhidos dados relativamente à qualidade de vida e funcionalidade através de um questionário simples sob a forma de entrevista, num único momento de avaliação.

A participação neste estudo contribuirá para efeitos académicos, sendo garantida total confidencialidade dos dados recolhidos.

Os resultados deste estudo contribuirão para compreender melhor o processo de envelhecimento na paralisia cerebral bem como apresentar estratégias para melhorar a qualidade de vida de pessoas com esta condição.

O seu contributo é muito importante!

Critérios:

– Ter mais de 18 anos

– Ter paralisia cerebral

– Residir em território português.

AJUDE-NOS A MELHORAR A QUALIDADE DE VIDA DAS PESSOAS COM PARALISIA CEREBRAL.

O Boletim n.º 5 do Barómetro COVID-19 e Paralisia Cerebral, já se encontra disponível, para análise,

Neste boletim poderá encontrar os dados comparativos entre a primeira fase de confinamento e a fase de desconfinamento.

Os dados apurados somos a salientar, mais de metade das pessoas que responderam ao inquérito continuavam em teletrabalho, mas desses a maioria tinha voltado a ter contacto social mais efetivo.

Deste Boletim concluímos também, que o menor receio de perda de rendimento e/ou de virem a ter dificuldades no acesso a bens de primeira necessidade.

A investigação Barómetro COVID-19 e Paralisia Cerebral tem acompanhando o desenvolvimento da pandemia em Portugal e no Mundo, analisando-o de diversas perspetivas, fazendo projeções de novos casos, verificando o impacto de intervenções e estimando, numa primeira fase, as necessidades de serviços de saúde, questões jurídicas e a perceção social e o estigma em relação à pandemia.

O Barómetro COVID-19 e Paralisia Cerebral está a ser desenvolvido em colaboração pela Federação das Associações Portuguesas de Paralisia Cerebral, o Instituto Nacional de Saúde e a Escola Nacional de Saúde Pública, sendo operacionalizado pelo Programa de Vigilância Nacional da Paralisia Cerebral.

Barómetro disponível em http://www.fappc.pt/wp-content/uploads/2020/11/Barometro_COVID-19_e_Paralisia-Cerebral_Boletim_N-5.pdf

A participação no Barómetro COVID-19 e Paralisia Cerebral é voluntária e aberta, bastando responder ao formulário eletrónico, anónimo.

Devido à evolução da pandemia, é desejável participar ao longo do tempo, respondendo ao inquérito semanal ou mensalmente.

Assim poder-se-á perceber-se como a evolução da pandemia vai afetando as pessoas que vivem com paralisia cerebral.

O inquérito está disponível em https://forms.microsoft.com/Pages/ResponsePage.aspx?id=DQSIkWdsW0yxEjajBLZtrQAAAAAAAAAAAAMAANpL45NUOVNBWVczVVg2UkdCSjU2QkJHRUk5MEwzWC4u

Foi aprovado no parlamento novas medidas para combater o aumento de contágio da COVID-19, que ficaram em vigor por 70 dias, quem não as cumprir poderá levar multar até 500€.

Uma das medas foi o uso obrigatório de máscara na rua, ficando em vigor a partir do momento em que o Presidente da República, Marcelo Rebelo de Sousa, promulgar o diploma.

No diploma é referido que o uso de máscara é obrigatório para conter a propagação da Covid-19 “por pessoas com idade superior a 10 anos para o acesso, circulação ou permanência nos espaços e vias públicas sempre que o distanciamento físico recomendado pelas autoridades de saúde se mostre impraticável”.

Como em todas as regras há sempre exceções, o diploma contém quatro situações particulares em que a obrigatoriedade não se aplica:

1ª – Mediante a apresentação de atestado médico de incapacidade multiusos ou declaração médica, no caso de se tratar de pessoas com deficiência cognitiva, do desenvolvimento e perturbações psíquicas.

2ª – Através de uma declaração médica que ateste que a condição clínica da pessoa não se coaduna com o uso de máscaras.

3ª – Quando o uso de máscara seja incompatível com a natureza das atividades que as pessoas se encontrem a realizar.

4ª – Não se aplica a pessoas que integrem o mesmo agregado familiar, quando não se encontrem na proximidade de terceiros.

Relembramos que parem quem não cumprir a lei, cuja fiscalização irá caber “às forças de segurança e às polícias municipais”, ficará sujeito a coimas entre os 100 e os 500 euros.

Ontem dia 11 de outubro, dia em que foi aprovado em Conselho de Ministros a proposta PRELIMINAR do Orçamento de Estado 2021.

Depois da aprovação o referido documento foi entregue no Parlamento, sendo uma proposta PERLIMINAR, a mesma ainda decerto sofrerá alterações, a proposta do Orçamento de Estado 2021 será votada na generalidade em 28 de outubro a sua votação final global está agendada para 26 de novembro.

Para os mais curiosos deixamos abaixo o link para analise do documento que contem 264, sobre o setor da deficiência chamamos a atenção para as seguintes páginas:

(página 100) Artigo 115. – Alargamento e requalificação da rede de equipamento sociais

(página 176) Artigo 217. ponto 4 – Eliminação de barreiras arquitetónicas

(página 198) Artigo 232. ponto 2 a) – Autorização legislativa no âmbito do IVA

Link: https://bit.ly/359djWH

Já foi a quase um ano que o Tecla3 publicou um artigo sobre as vagas disponíveis para as pessoas com deficiência no ensino superior, este ano a Direção-Geral do Ensino Superior informou que ouve um aumento de 39% de estudantes com deficiência.

Na altura de concorrer ao Ensino Superior, ser portador de uma incapacidade igual ou superior a 60% tem algumas vantagens.

Um aumento de 39% de estudantes com deficiência traduz-se em 312 caloiros num universo de quase 51 mil estudantes em todo o país, parece um número baixo de candidatos para a 1ª fase do concurso.

Uma das vantagens começa logo na fase de candidaturas ao Ensino Superior, onde 4% das vagas são destinadas a pessoas com deficiência, em que 2% estão destinadas à primeira face e mais 2% a segunda face de concurso de ingresso ao Ensino Superior.

Os resultados da primeira fase do Concurso Nacional de Acesso ao Ensino Superior estão disponíveis na Internet no `site` da Direção-Geral do Ensino Superior (http://www.dges.gov.pt), podendo ainda ser consultados através da aplicação ES Acesso, disponível nas plataformas iOS e Android.

Deixamos aqui o link do artigo no Tecla3, sobre as vagas para o ensino superior.

https://www.tecla3.com/ensino-superior/

Em todos o mundo estima-se que milhões de pessoas com deficiências não consigam aceder a serviços “online”. No contexto da pandemia de COVID-19 a acessibilidade ganha um papel ainda mais importante, uma vez que a crise obrigou a uma autoproteção, criando isolamentos, com isso os seus hábitos mudaram-se para o mundo digital.

Dia 23 de setembro, foi o dia em que todos os “websites” da Administração Pública na União Europeia terão de cumprir e implementar a Diretiva de Acessibilidade Web – resultado de proposta apresentada em 2012 e aprovada em 2016. (4 anos para aprovar uma proposta e 4 para a implementar).

Estabelecer padrões de acessibilidade para aplicações e “websites” da Administração Pública, é uma das principais diretivas, como a implementação da obrigatoriedade da integração de legendas em todas as imagens e vídeos e a adoção de tecnologias que permitam a pesquisa nos “websites” sem que seja preciso utilizar um rato, são outras diretivas a implementar.

A Comissão Europeia tem como base de investigação o Artigo 9.º da Convenção das Nações Unidas sobre os Direitos das Pessoas com Deficiências.

Já se tem feito muito pela acessibilidade digital nos últimos anos, contudo ainda se está muito longe do ideal.

Deixamos o link para quem quiser consultar o documento com as Diretivas de 2016 do PARLAMENTO EUROPEU relativa à acessibilidade dos “websites” da Administração Pública.

https://eur-lex.europa.eu/eli/dir/2016/2102/oj

É um espaço de criatividade e autodeterminação das pessoas que não têm tido voz, espaço de partilha das suas famílias e foco de reflexão de todos nós, de todos vós! Projeto cofinanciada pelo Programa de Financiamento a Projetos do Instituto Nacional para a Reabilitação!

O Projeto “DEFCON Poder” é editado pela Associação de Paralisia Cerebral de Almada-Seixal (APCAS) esta revista é uma publicação digital que assume a postura de “ousada, pertinente e que retrata as vivências, experiências, dificuldades e conquistas na primeira pessoa”.

Com uma publicação quadrimestral o “Projeto DEFCON” (integrado no “Youth Lab 4 Inclusion”), abordando sempre diversas áreas da inclusão social.

Conta já com edições e que abordam, entre outros, assuntos centrados na Vida Independente, Desporto Inclusivo, Empregabilidade, Praias e, ainda, Transportes e Acessibilidades.

Deixamos aqui o link para poderes consultar a revista e até mesmo subscrever a mesma.

http://defcon.paralisiacerebral.pt

No ano de 2019 foi contabilizado um aumento de 30% relativo ao ano anterior, nas queixas de discriminação por deficiência, passando de 911 em 2018 para 1274 em 2019, dados divulgados pelo Instituto Nacional para a Reabilitação (INR), que supervisiona a lei que proíbe a discriminação de pessoas com deficiência.

No entanto só foi registado um processo de contra-ordenação que deu origem a uma multa.

As queixas de discriminação de pessoas com deficiência. têm várias portas de entrada: o próprio INR ou outras entidades reguladoras. O INR contacta estas entidades para recolher os dados, dando depois o devido seguimentos ás queixas.

Das queixas registadas 44%, deveram-se a questões de acessibilidade. Nota-se ainda uma elevada percentagem de queixas por causa da limitação de direitos, praticada por empresas ou agentes do Estado, que ficaram em cerca de 30% do total.

A fiscalização da lei também se refere a queixas motivadas pelo risco agravado de saúde, mas estas representam apenas 3%. Das 1274 reclamações registadas, cerca de um terço (486) foram encaminhadas, há 367 processos a decorrer e 420 tiveram arquivamento. Destas últimas, a maioria (46%) foi arquivada porque a situação se resolveu ou havia falta de prova (22%). Apenas 4% das queixas foram arquivadas por não se ter verificado prática discriminatória.

A Lei Portuguesa é bem clara no que diz respeito aos direitos das pessoas com deficiência, no entanto a sua aplicação fica muito aquém, cabe às pessoas com deficiência exigir a sua aplicação, as queixas apresentadas devem ser um terço no que acontece na realidade, todos temos o direito a reclamação.